四川高铁职业学校有哪些_「四川高铁职业学校」

四川高铁职业学校 对于周庆丰来说，他不断流血学校、爱情和就业不能像他们自己的名字那样自由。一旦身体遇到轻微的撞击，随之而来的将是剧烈的疼痛、严重的出血和中止生命。

周庆峰是湖南长沙的一名血友病患者。这一X染色体隐性传承病使他44岁的寿命减半，其中一半是注射凝血因子后的正常寿命，另一半是除头发外反复遭受身体出血的折磨。

“事实上，不危及生命的流血在理解后并不可怕。”“放下拐杖，”周庆峰说。

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作为家里四个孩子中唯一一个患有此病的孩子，周庆丰从小就必须保持安静。操场不属于这个男孩的位置。母亲有一种痴迷：如果这个孩子考试不及格，我们老了谁来喂他什么就读是唯一的方法。

后来，他沿着这条路疾驰，考入四川美术学院。毕业后，他在培训机构教绘画，带学生到处写生，甚至和朋友开车去西藏。他脆弱的身体用画笔一步步征服了美丽的风景。

以下是周庆丰的自我叙述:

老师认为我很听话。事实上，我提前交论文，想在操场上跑步

我有血友病A，也称为A型。致病基因位于X染色体上。我的母亲是承运人，然后它被传给了我。这种疾病基本上是男性的。

因为血友病，我的两个膝盖残疾了。如果膝关节承受整个身体的重量，一旦出血就会肿胀，并且至少一周内无法行走。没有凝血因子，我就有麻烦了。血液不断侵入关节滑膜，我的腿无法伸直，甚至无法行走。

除了我的头发，我身体的所有部位都在流血。当我六岁的时候，我的膝盖肿了。我不知道是什么病，所以打了一针普通的抗炎药。随后，肿胀的数量增加。当我上小编时，我妈妈发现我无法止血，也不让我使用卷笔刀。我羡慕别人能使用它。我认为这很英勇。

那时，我住在叔叔家。我不得不步行一两公里去学校。我一流血，他就会说你又调皮了。然后他带我去了学校。我很少像我的同学那样跑和跳。下课后，我只能坐在座位上一遍又一遍地读课本。老师认为这个男孩很用功，但两三天后我又流血了，再次请假。

在学校，我不敢喝水。如果我的膝盖肿了，当我去卫生间的时候，我必须把它背在背上，所以如果我想喝水，我必须忍受它。

考试期间，老师不让我提前交试卷。我当然不会，因为我无法离开办公桌。我做完论文后，不得不一次又一次地检查。老师认为我很听话。事实上，我提前交了试卷，想在操场上跑步。

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在乡村医院，医生认为你患有风湿病，但你很少出血。有血小板减少症吗？这甚至不是一个测试。出血越来越多，就会延迟。关节损伤持续，膝关节和踝关节缓慢变形。出门后我不得不在家再躺一个星期。我的肌肉不走路就会萎缩。

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这种疾病的出血速度并不比普通人快，而是比普通人长。刷牙出血很常见，但不会危及生命。最危险的是颅内出血。我的三个病人死了。一年的第一个月的第三天，我在长沙。当我骑自行车去购物时，我突然感到眼睛模糊，脸抽搐，头晕和呕吐。那时，我的心在滴答作响。是颅内出血吗。

我慢慢地回到家，给自己注射了凝血因子，大约是医生剂量的1/3。当时有398瓶国产药，我只用了两三瓶。玩过之后，我不敢在床上睡觉。恐怕我周围没有人。半小时后，头痛没有减轻，所以我又加了一剂。后来，我联系了一位血缘朋友的家人。她说如果你无事可做，就应该睡觉。我明天一早给你打电话。直到5点多，她才感到疲倦和昏昏欲睡。她打电话来了。我说它很好。

△ 当血友病患者聚集在一起时，周庆峰（左二）给患者提供凝血因子。

基本上，患有这种疾病的家庭被拖入泥潭，无法摆脱。他将来会做什么？他会残疾吗？他能自己吃饭吗？他能娶个老婆吗？他的家庭围绕着这一系列的事情。天很黑

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我被四川美术学院录取了，我是班上年龄最大的。因为我不能出去玩，我小时候喜欢画画。当时，班上的一位同学学习艺术。他说你不用学习就能画得这么好。你们可以一起学习。你们的文化成就已经足够了。我只想上大学养活自己。

我母亲来自农村。她有一个困扰：如果这个孩子考试不及格，我们老了谁来喂他？她说只有一条路要走。

第一年我失败了。第二年后，我去了我姑姑在重庆的家。我想参观四川美术学院。我直接去了招生办公室，说我是从湖南来的考生，看看招生情况。招生办公室问我的专业和文化是什么。我的第一个志愿者是我们学校。我回答后，他把录取名单一张一张地翻了过来。当时，参加艺术考试的理科考生寥寥无几。他翻到最后一页，对我说你被录取了。我是这个国家第一个知道我被录取的人。

我刚上大学的时候还没有被诊断出来。我母亲只知道我的关节不太好。直到我度假回家，我才被诊断出腹部出血。出血使胃像孕妇一样肿胀，然后血肿慢慢吸收。有一次我感冒时去诊所打针。我说叫个熟练的医生来。他一听说我得了血友病，就把所有的钱还给我，让我去一家大医院。

在学校，我的朋友都是安静型的。在业余时间，我们去邻居家画画，他们帮我搬东西。我交了很多朋友。我喜欢打乒乓球。小编时，我背着叔叔玩。这种爱好一直存在。

通过努力我通过了考试，但我了解到许多患者很难进入一所好的大学。基本上，一个患有这种疾病的家庭会被他们的孩子拖入泥潭。他将来会做什么？他会残疾吗？他能养活自己吗？他能娶个妻子吗？一个家庭围绕着这一系列的事情，没有黑暗的日子。

在不久前的一次聚会上，一位血缘朋友的母亲说她真的不知道该怎么办。她还看到我们这个年龄的大多数人都是残疾人。她的孩子那时会残疾吗。我说不，我可以预防和治疗孩子，疾病也可以控制。

大学毕业后，我交了一个女朋友，在她家呆了几年。我坦率地告诉她父母我得了这种病。那时，我的关节不太严重，我不需要拄拐杖走路。她的父母不知道我的严肃性，也没有建议。但她有一个叔叔，他是当地乡镇卫生院的医生。他告诉她的父母，这种疾病是无法治愈的，然后他把它搞砸了。

△ 2011年10月，周庆峰（左一）与父母合影留念。第二年8月，他的母亲死于肺癌。

我母亲对他说，如果你去血友病团体看他们的生活状况，参加他们的活动，你儿子可以养活自己

我是家里的第三个。我是唯一生病的人。如果家庭中的母亲是携带者，与正常男子结婚的儿子患病的概率为50%，而女儿为携带者的概率为50%。大哥很正常。不久前，我姐姐和姐姐的女儿进行了基因测试。幸运的是，他们没有携带它。此外，我还没有结婚。我们家再也不会有血友病了。

我母亲于2012年死于肺癌。她去世时，我没有房子和汽车。我最担心的是我的女朋友是否会嫁给我。我父亲私下里抱怨说，我上了这么多年大学后，家里没钱了。我妈妈对他说，你去血友病小组看看他们的生活状况，参加他们的活动。你儿子可以养活自己。不要和别人比较。

我以前不知道有血友病协会。我一直认为我的情况很罕见。在2008年的冰灾中，我坐电动汽车时摔断了骨头。我急需手术。我不得不去几家医院吃没药。一天，我躺在中医药大学第一附属医院的床上。血友病协会主席王光和菅直人兄弟带着两瓶凝血因子来看我。我没想到会有这么多像我一样挣扎的病人。后来，总统联系了生产商，要买一批药，这样我就可以像现在这样走近正常人了。

之后，我与协会保持联系，就像在黑暗中行走的人突然看到了光明，学到了很多知识。一个有血缘关系的朋友的母亲知道自己的孩子患有这种疾病时，会不知所措。孩子摔倒了，额头鼓起，眼睛发红。她该怎么办。组中经常有人在线。湖南的大集团人满为患，各地都有小集团。我在长沙认识大约一百个人。

我在一家培训机构教艺术。一天晚上，我11:30回到出租屋，准备睡觉。一个有血缘关系的朋友的母亲打电话来，让我给她的孩子打针。我说我没有带孩子的经验。我只是打电话给自己。她担心在医院急诊室拿不到这种药，所以她把孩子带到楼下给我。我说是的，但我不能保证打一次。后来，第一枪没打中。我很紧张。幸运的是，这孩子打得很好，打了第二枪。如果第二天，那一定是一个大血肿。

根据我们的身体状况，我们基本上可以帮助这么多。我教绘画。来自贫困家庭的学生可以享受免费学费。大学毕业后，我和几个朋友合伙成立了一个培训机构。因此，我无法继续。当然，还有其他原因，比如入学。正常的社交活动对我来说不太方便。

后来，我不得不在其他培训机构工作。大型机构不适合我。例如，在课堂上，你将被要求来回巡逻，而不是坐着。我在找工作。在那天的面试中，对方问我是否有任何问题。我说过有一条规则，能上课必须站着，不能坐着。他说没关系。我说那很好。我没有要求任何其他东西。

△ 这个学生在课堂上偷偷地画了周庆丰。后来，这个学生的专业跨越了清华大学的界限，在高考期间，他的文化也少了一点。

在我心中，我总是有一种征服的感觉。我不能冲到前面，也不能去体育场。我向往西藏的风景，想感受荒凉，想画画

过去，我们带学生出去素描。如果我在外面过夜，我必须服用凝血因子。我们去过安徽、陕北和桂林。有一次我去安徽，带了十天的药。当时，老板认为学生状况良好，想延长一天。第二天，他画了日出，黎明前出发了。他拿着画板走了很长一段路。当他回来时，我觉得我的膝盖有点不舒服。后来，老板开车送我去医院。没有凝血因子，所以我不得不输血。当我回到长沙时，我的同事们把我背了回来。

我特别喜欢风景。当我去收集风的时候，我会打电话给我的朋友。他们也愿意帮助我绘画。2024年，在同学们的支持下，我和一位朋友开车去了西藏。不幸的是，我有严重的高原反应。我们在到达拉萨之前就回来了。

我从小就没有参加过暴力活动，所以我总觉得自己想征服某个地方。我不能仓促投入战斗或主宰球场。我向往西藏的风景，想感受荒凉和绘画。

我们协会的一位老人也去过西藏。我问他应该注意什么。他告诉我，如果三天前他能住在车里而不去村子，他就可以去。出发前，我做了充分的准备，买了一个车载冰箱，里面装满了75瓶药，足够一两个月用。

我和朋友在路上开得很慢。屋顶上有30个相框。当我们看到风景时，我们拍了照片。我画油画，他画水彩画。到达康定的那天，我们兴奋地说，我们应该继续前进。我们到达康定时没有必要耽搁。然而，海拔突然上升到4000多米，我们开始有点飘浮地行走。在恍惚中，我们的头变得越来越痛，我们无法睁开眼睛。

当时，我没想到会有如此严重的高原反应。也许我们渴望成功。后来，我想我们不能，所以我会回去。显然，我可以画更多的东西，但我没有画10。当我回来的时候，我还吃了三分之二的药。现在想想，回头看需要勇气。

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我知道用我的身体，高海拔的地方很难到达，但我不会放弃。不久前，我谈到要去青海或新疆。对我来说，我仍然渴望旅行。我去过西北最远的Xi。那里的风景和风俗给人不同的感觉。如果我没有生病，我会去很多地方。但对于血友病患者，我可能是中国第二大就诊者，最多的是去过西藏的老人。绘画让我养活自己，看到更多的世界。

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△ 在去西藏的路上画的风景照片。

潇湘晨报记者姜子文宋伟奇实习生彭科